CÂMARA DOS DEPUTADOS

COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
56ª Legislatura - 1ª Sessão Legislativa Ordinária

RESULTADO DA SEMINÁRIO EM 21/08/2019

LOCAL: Anexo II, Plenário 13
HORÁRIO: 15h

TEMA: "Conscientização da Doença de Batten"


    Requerimento nº 46/2019, da Deputada Carla Zambelli, subscrito pela Deputada Aline Sleutjes.

    Compareceram os convidados:

  • Raphael Rodrigo Correia Trindade , Coordenador-Geral das Pessoas com Doenças Raras da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência;

  • Rejane Machado , Presidente da Associação Niemann Pick e Batten Brasil;

  • Lauda Santos , Vice-Presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas);

  • Emília Katiane Embiruçu , Neuropediatra do Serviço de Genética Médica;

  • Maria Teresinha Oliveira Cardoso , Coordenadora de Doenças Raras da Secretaria de Saúde do DF.

  •  

  • Participação por vídeo:

  • Mara Lúcia Schmitz Ferreira Santos, Neuropediatra do Hospital Infantil Pequeno Principe.



  •  


  •