ATA DA 13ª REUNIÃO ORDINÁRIA DE AUDIÊNCIA PÚBLICA REALIZADA EM 09 DE MAIO DE 2019

Às dez horas e quatorze minutos do dia nove de maio de dois mil e dezenove, reuniu-se a Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, no Anexo II, Plenário 13 da Câmara dos Deputados, com a presença das Deputadas e dos Deputados Gilberto Nascimento - Presidente; Glaustin Fokus e Maria Rosas - Vice-Presidentes; Dra. Soraya Manato, Eduardo Barbosa, Fred Costa, Geovania de Sá, Raimundo Costa, Ricardo Guidi e Ted Conti - Titulares; Carla Zambelli, Carmen Zanotto, Dr. Zacharias Calil, João H. Campos, Marcelo Calero e Tereza Nelma – Suplentes. Compareceram também os Deputados Angela Amin, Carlos Henrique Gaguim, Delegado Marcelo Freitas, Eduardo Braide, Evair Vieira de Melo, José Medeiros, Mariana Carvalho e Weliton Prado, como não-membros. Deixaram de comparecer os Deputados Alexandre Padilha, Diego Garcia, Dr. Luiz Antonio Teixeira Jr., Flordelis, Marina Santos, Maurício Dziedricki, Paulo Freire Costa e Rejane Dias. Justificou a ausência a Deputada Aline Sleutjes. ABERTURA: A Deputada Geovania de Sá declarou aberta a reunião em razão da aprovação do Requerimento nº 5/2019, de sua autoria, subscrito pelo Deputado Diego Garcia, para debater o tema "Doenças Raras e Ultrarraras". A Presidente saudou a todos os presentes, esclareceu que o plenário estava equipado com tecnologias assistivas e que a audiência estava sendo transmitida ao vivo pelo portal e-democracia. Convidou para tomar assento à Mesa os senhores e as senhoras Priscilla Roberta Gaspar de Oliveira , Secretária Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos; Jaqueline Silva Misael, Técnica da Coordenação-Geral de Atenção Especializada do Departamento de Atenção Especializada e Temática (DAET) do Ministério da Saúde (MS);  Rosângela Moro, advogada atuante na área de políticas públicas para pacientes acometidos de doenças raras; e Ana Cecília Menezes de Siqueira, Coordenadora do Centro de Tratamento de Erros Inatos do Metabolismo e Doenças Raras do Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira - CETREIM/IMIP; Lucas Victor Alves , chefe do setor de Neurologia Pediátrica do Centro de Tratamento de Erros Inatos do Metabolismo e Doenças Raras - CETREIM/IMIP. Em seguida, a presidente passou a palavra aos palestrantes, que deram início às suas apresentações. Falaram subsequentemente a Sra. Ana Cecília Menezes de Siqueira; o Sr. Lucas Victor Alves, a Sra. Rosângela Moro; a Sra. Priscilla Roberta Gaspar de Oliveira e a Sra. Jaqueline Silva Misael. Logo após as apresentações dos convidados, a Deputada Geovania de Sá franqueou a palavra aos parlamentares presentes. Participaram do debate os Deputados Marcelo Calero – que sugeriu a compilação da legislação sobre o assunto -, Eduardo Barbosa - que sugeriu a criação de uma subcomissão de doenças raras com o objetivo de identificar os vazios legais e avançar na legislação sobre o assunto -, Dr. Zacharias Calil, Gilberto Nascimento, Mariana Carvalho, Carla Zambelli – que informou que era Vice-Presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras e que se encontraria com o Ministro da Saúde, no próximo dia 13 de maio, disponibilizando-se a levar sugestões -  e Tereza Nelma – que informou haver uma subcomissão sobre doenças raras na Comissão de Seguridade Social e Família e sugeriu que se marcasse uma audiência no Ministério para suspensão do contingenciamento do IBGE. Assumiu a presidência da reunião o Deputado Gilberto Nascimento, que leu algumas perguntas encaminhadas pelos internautas via portal e-democracia e esclareceu que as indagações seriam encaminhadas aos integrantes da Mesa para que fossem respondidas. Em seguida, houve a participação do público presente: Natan Monsores - Professor da UNB/Observatório de Doenças Raras; Lauda Santos - Diretora Adjunta da Febrararas; Leandra Vilela – Vice-Presidente da Associação Mães Metabólicas; Sidney Pascollo - Presidente Câmara Municipal de Limeira/SP, Sérgio Belmonte - Presidente da Associação Pestalozzi Brasília e Fábio Almeida – Presidente da Associação Brasileira de Paramiloidose. Após a participação do público, os palestrantes fizeram, então, uso da palavra para responder às indagações e para suas considerações finais. ENCERRAMENTO: Nada mais havendo a tratar, o Presidente, Deputado Gilberto Nascimento, agradeceu a presença de todos, em especial dos palestrantes, e encerrou os trabalhos às treze horas e sete minutos.  E para constar eu ______________________, Raquel Aldigueri, Secretária-Executiva, lavrei a presente Ata que, por ter sido aprovada, será assinada pela Deputada Geovania de Sá, _____________________, e será publicada no Diário da Câmara dos Deputados. O inteiro teor foi gravado, passando o arquivo de áudio correspondente a integrar o acervo documental desta reunião.