CÂMARA DOS DEPUTADOS - DETAQ Sessão: 021.3.54.O Hora: 10:36 Fase: PE Orador: ERIKA KOKAY, PT-DF Data: 01/03/2013

A SRA. ERIKA KOKAY (PT-DF. Sem revisão da oradora.) - Venho aqui, Sr. Presidente, para corroborar com todas as informações que foram trazidas sobre o belíssimo seminário que esta Casa realizou em homenagem às vítimas das doenças raras. E também para que possamos discutir políticas públicas, para que rompamos com esse sofrimento, retroalimentado, via de regra, das pessoas e seus familiares que têm doenças raras.

Há por volta de 80% das doenças raras com caráter genético, ou seja, são doenças genéticas. E há uma verdadeira odisseia diagnóstica, do ponto de vista de conseguirmos o diagnóstico. O diagnóstico é penoso, moroso, e as pessoas vão carregando um sofrimento, com expectativas de que tenha diagnosticada sua doença, a origem do seu sofrimento; em seguida, são frustradas com isso.

É preciso, portanto, que tenhamos políticas públicas. Temos um Grupo de Trabalho, organizado pelo Ministério da Saúde, que está apontando com a necessidade de termos centros de referência e políticas que envolvam uma série de setores. Porque as políticas, para serem eficazes - penso eu -, como os direitos são indivisíveis, também têm que ser intersetoriais e indivisíveis. Portanto, as políticas precisam dialogar umas com as outras.

Como foi dito pelo Deputado Quintella, nós precisamos ter aqui o investimento em pesquisa, para inclusive podermos dialogar com o mundo e para que possamos estimular particularmente as universidades na perspectiva de que tenhamos os medicamentos e tratamentos adequados para as pessoas que têm a doença rara.

Para além disso, nós precisamos de investimento nas pesquisas, dos centros de referência, já propostos pelos Grupos de Trabalho do Ministério da Saúde, para que tenhamos esse atendimento multidisciplinar, para que tenhamos o atendimento da assistência social, o atendimento psicológico, o atendimento genético, o atendimento de todas as especialidades que carregam as doenças raras.

Temos por volta de 7 a 8 mil doenças raras, cada uma delas com seu próprio perfil e sua própria tipologia. Elas precisam ser analisadas com suas singularidades, como de sorte todas as políticas públicas têm que ter um espaço para o olhar, para a consideração da singularidade. A universalidade das políticas, que a nossa luta por direitos da pessoa humana exige, ela tem que vir acompanhada da singularidade, do recorte de como nós somos, de como nós nos vemos, de como nós somos vistos, de como nós construímos nossas relações. É nesse sentido que nós temos, aqui no Congresso - e é preciso dar prioridade à apreciação dessa matéria -, um projeto para termos política para as pessoas com doenças raras.

Além disso, eu e o Deputado Jean Wyllys estamos apresentando um projeto para que possamos dar condições ao cuidador ou à cuidadora, particularmente o cuidador ou a cuidadora familiar que estão dentro da família, auxiliando a pessoa com doença rara, para que possa ter uma renda mínima e a condição de receber o seu salário, sendo trabalhador ou trabalhadora, mas tendo tempo disponível para cuidar dessas pessoas.

Lembro-me da fala de uma pessoa com doença rara, que enfatizava que a família é absolutamente fundamental, e dizia: "Se não fosse minha mãe, que cuida de mim, eu teria um vazio dentro de mim que nada poderia preencher". Portanto, é importante que nós possamos dar condições, que este País dê condições ao cuidador, à cuidadora de cuidar da pessoa com doença rara.

Via de regra, a doença rara é "inviabilizada". Mas quando ela é diagnosticada, quando ela se torna visível, ela não pode inviabilizar a pessoa, porque nenhuma doença é maior do que a pessoa. Nenhuma doença pode servir como um biombo para que nós não possamos fazer um diálogo entre pessoas e para que nós não possamos estar considerando cuidar das pessoas. Seres humanos, eu diria, precisam ser cuidados. Se não forem cuidados, não sobrevivem. Precisam ser cuidados durante toda a vida, durante toda a vida.

Por isso a importância da luta em defesa dos direitos da pessoa humana, para que as pessoas possam ser vistas como pessoas, pensadas como pessoas e sentidas como pessoas.

E para que não tenhamos, Sr. Presidente, isso que estamos vendo aqui no Correio Braziliense: um adolescente de 13 anos queimado por outros adolescentes, na Cidade Estrutural, aqui no Distrito Federal. Esse adolescente, antes de lhe atearem fogo, antes de o amarrarem, esse adolescente foi simbolicamente desumanizado, foi queimado e encontra-se em estado grave em hospital aqui do Distrito Federal, simplesmente porque teve um caso ou uma relação com a namorada de outro adolescente.

É preciso que tenhamos clara a centralidade da luta pelos direitos humanos, o diálogo que tem esse adolescente queimado com o fato de termos uma jovem agredida na Universidade de Brasília simplesmente porque tem uma orientação sexual homoafetiva. Destilar homofobia, destilar sexismo, destilar racismo, significa romper a noção de humanidade, significa desumanizar os seres humanos, e a partir daí criar o alimento para que tenhamos a sociedade que temos hoje: homofóbica. É uma sociedade que, inclusive, assassina por volta de 40 mil pessoas todos os anos. É uma sociedade que no último mês de janeiro assassinou 32 moradores de rua.

Ou nós percebemos a centralidade em enfrentarmos a homofobia, o sexismo, o racismo, o adultocentrismo e todas as formas de discriminação, ou não teremos uma sociedade mergulhada na paz, onde possamos olhar horizontalmente uns para os outros e dizer que somos todos iguais em direitos. E para além da legislação que nos assegura tantos direitos, o simples fato de termos vindo para a Terra como seres humanos não nos assegura a condição de vivermos como seres humanos.

Essa é a luta, Sr. Presidente, que foi desenvolvida no ano que passou, em 2012, pela Comissão de Direitos Humanos desta Casa. Nós não podemos permitir que a Comissão de Direitos Humanos, um espaço de construção da lógica humana e da cultura de paz, mergulhe no obscurantismo e venha a ser um universo e um palanque para expressões de ódio.

Muito obrigada, Sr. Presidente.